Simon Long
Fue una mañana de 2017 que pasó intentando y sin éxito hacer tostadas francesas, lo que le sugirió a Emily Ong que algo andaba muy mal. De 51 años, asesora de niños con necesidades especiales, de repente se le olvidó cómo preparar el desayuno familiar habitual. Recordó que necesitaba pan y una sartén, pero eso era todo. Más tarde, al escribir sobre la experiencia, la describió como un ataque de virus informático a su cerebro: “el archivo de tostadas francesas se había corrompido”.
Desde entonces, ha tenido que adaptarse a los nuevos retos de la vida diaria. Cambió a una tetera que silbaba mientras se olvidaba de la vieja y la dejaba hervir hasta secarse. Después de un tiempo, eso también dejó de funcionar y tuvo que recurrir a una tetera transparente para poder ver el agua burbujeante. Pero a pesar de estos obstáculos diarios, Emily se ha convertido en la defensora más conocida de Singapur de las personas que viven con demencia. Una ronda de evaluaciones neurológicas desconcertantes y deprimentes siguió al susto de las tostadas francesas. Sus puntuaciones en las pruebas de Evaluación Cognitiva de Montreal (MoCA), un método ampliamente utilizado para detectar el deterioro cognitivo, sugirieron que vivía con demencia. A un diagnóstico inicial de insomnio familiar fatal (un raro trastorno cerebral degenerativo genético) le siguió otro de un trastorno psiquiátrico, tal vez depresión, y luego de Alzheimer. Le realizaron varias resonancias magnéticas y una punción lumbar para extraer líquido cefalorraquídeo. No se encontraron ovillos neurofibrilares de tau, por lo que se excluyó el Alzheimer. El siguiente diagnóstico fue demencia frontotemporal (DFT), pero desde entonces también se ha retractado. Aún se desconoce la causa de su demencia. Muchas personas en todo el mundo enfrentan problemas similares al tratar de obtener claridad sobre los cambios en su cognición.
Su neurólogo la remitió a Dementia Singapore (antes conocida como Asociación de la Enfermedad de Alzheimer) y, en el verano de 2019, se unió al tercer grupo de un extraordinario programa conocido como Voices for Hope. “Puse mucho corazón y alma en Voices for Hope”, dice. “Cuando me uní, no estaba nada estructurado. Era simplemente un programa para lograr que las personas recién diagnosticadas con demencia se reunieran con sus compañeros de atención primaria, con la esperanza de que tuvieran la confianza para dar un paso al frente y compartir su historia”. Sin embargo, lo que el programa ha logrado va más allá de simplemente aumentar la confianza de las personas que viven con demencia. Ha ayudado a crear conciencia sobre sus necesidades, esperanzas y habilidades en la comunidad en general. Y ha comenzado a generar cambios para ayudarlos a vivir sus vidas al máximo.
