CUIDAR SIN DESAPARECER

hace 1 hora
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Alexandra Landázuri

Hay enfermedades que irrumpen en la vida familiar como ciclones devastadores. Es el caso de las enfermedades neurodegenerativas. Desde que escuchamos por primera vez la palabra demencia, con su gran carga simbólica, entramos en una zona desconocida: un cuarto oscuro en el que tropezamos con todo sin encontrar la salida. El orden familiar se altera, la calidad de los vínculos cambia. Es un diagnóstico que modifica algo más que la memoria.

Cada miembro de la familia ve lo que puede ver desde ángulos distintos, como en la antigua parábola india de los ciegos y el elefante: solo perciben una parte y necesitan de otros para comprender el conjunto. El primer gesto de cuidado podría ser la posibilidad de escucharnos antes de actuar. Sin embargo, eso no siempre ocurre.

En muchas familias, ese momento marca el inicio de una conversación difícil y necesaria: cómo vamos a cuidar y cómo nos cuidaremos mientras lo hacemos.

Es frecuente que los hijos digan: “Siento como si fuera el papá de mis papás”. La frase expresa una sensación profunda de desorden en el vínculo. El autor Fernando Roca puso palabras a esa experiencia en su libro Ahora soy papá de mis papás. Sin embargo, conviene detenernos un momento en el riesgo simbólico que encierra. Los hijos no se convierten en padres de sus padres, aunque asuman tareas de cuidado. Cuidar es acompañar en una nueva etapa de la vida, sin borrar lo que el otro ha sido.

Aquí aparece una de las tensiones más delicadas del cuidado: ¿cómo ayudar sin infantilizar?

El gerontólogo español Javier Yanguas ha insistido en que la demencia no elimina a la persona. Puede afectar funciones cognitivas, pero no desaparece la dignidad de quien la padece. Cuando comenzamos a referirnos al familiar únicamente como “paciente” o como “un niño grande”, corremos el riesgo de reducirlo a su deterioro. Cuidar implica reconocer que, incluso en medio de la fragilidad, sigue existiendo una persona, cuya historia merece respeto.

Cuidar no es un acto neutro. Tiene un costo emocional, nos expone a algo profundo: la intemperie de lo incierto.

La filósofa y psicoanalista francesa Anne Dufourmantelle hablaba del riesgo de amar en el sentido de que amar siempre implica exponerse a la pérdida. En el contexto de la demencia, ese riesgo se vuelve cotidiano. Cada olvido puede sentirse como una micro despedida, un duelo que no termina de empezar ni de cerrarse.

Quienes cuidan atraviesan muchas veces una ambivalencia difícil de nombrar: pueden pasar de la paciencia a la frustración, del compromiso al deseo de escapar. Ese vaivén es parte de la experiencia y reconocerlo vuelve más humano el cuidado.

Aquí resulta iluminadora la reflexión de la filósofa española Victoria Camps sobre la ética del cuidado. Cuidar es una responsabilidad, pero no puede llevarnos a la autodestrucción. No hay cuidado digno si quien cuida se desborda hasta desaparecer. El sacrificio absoluto es, a veces, una señal de aislamiento.

Camps también recuerda algo que durante mucho tiempo permaneció naturalizado: el cuidado ha recaído históricamente sobre las mujeres. Durante siglos se asumió que cuidar era una tarea femenina.

Las feministas que siguieron las ideas de Carol Gilligan contribuyeron a cambiar esa mirada al señalar que el cuidado tiene un valor social profundo que no puede seguir siendo ignorado ni relegado al ámbito privado. Cuidar no es un deber exclusivamente femenino. Es una responsabilidad democrática. Como afirma Gilligan: “En un contexto patriarcal, el cuidado es una ética femenina; en un contexto democrático, el cuidado es una ética humana”.

La demencia, como muchas otras experiencias de fragilidad en la vida, revela esa tensión. Cuando el cuidado recae sobre una sola persona, -con frecuencia una mujer-, la desigualdad se vuelve evidente. Por eso el cuidado necesita pensarse colectivamente y sostenerse en redes de apoyo.

El cuidado no es algo accesorio, está en la raíz misma de nuestra civilización. Se suele atribuir a la antropóloga Margaret Mead una observación inspiradora: el primer signo de civilización en una cultura antigua sería un fémur roto que logró sanar. En el mundo animal, un hueso largo fracturado suele significar muerte. Para que ese hueso haya sanado, alguien tuvo que detenerse, acompañar y proteger. Es decir, alguien sostuvo la vulnerabilidad del otro el tiempo suficiente para que pudiera volver a caminar. Ese gesto, -sostener la fragilidad ajena-, es profundamente humano.

En mi trabajo con familias suelo ver que, cuando el cuidado se organiza desde el miedo, la culpa o la urgencia, aparece el conflicto. En cambio, cuando se logra pensar de manera compartida, puede convertirse en una experiencia muy sentida de humanidad.

En la práctica clínica con familias, noto que las acciones que más benefician a todos siguen estos lineamientos:

Diferenciar función de identidad: asumir tareas de cuidado no cambia la historia ni el lugar afectivo que cada uno ocupa en la familia.
Sostener la dignidad: involucrar al familiar en decisiones cuando sea posible, hablar con él y no solo sobre él, respetar sus tiempos y preferencias.
Cuidar al cuidador: buscar apoyo, compartir responsabilidades y reconocer los propios límites.

La demencia transforma el vínculo. Nos obliga a aceptar que nadie posee la mirada completa. Cada miembro de la familia percibe una parte de lo que ocurre, y solo cuando esas miradas se escuchan entre sí puede aparecer una comprensión más amplia.