Psicoeducación en la Enfermedad de Alzheimer: La importancia de mantenerse informado

Por MSc. Paloma Sotomayor

Un aspecto fundamental en la detección y tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer es el acceso a información con respecto a las características y progresión de la enfermedad, lo cual favorece a que el paciente y su familia puedan acudir a una consulta médica cuando empiezan a notar ciertos olvidos, e implementar estrategias que sostengan la calidad de vida del paciente a largo plazo.

¿Cuándo me debo preocupar?

Una de las primeras preguntas que recibimos los especialistas es cómo saber si los olvidos que presenta la persona son normales para su edad. Muchas veces se asume que el envejecimiento conlleva necesariamente a una pérdida importante de la memoria. Sin embargo, se conoce que el envejecimiento saludable, si bien se caracteriza por una pérdida de funciones cognitivas muy leve, no implica que el adulto mayor presente olvidos que interfieran con su independencia.

Cuando una persona olvida fácil y consistentemente lo que se le acaba de decir, no recuerda un evento completo reciente, y sus olvidos son cada vez más frecuentes o graves, entonces podemos sospechar de un olvido más allá de lo esperado para la edad (lo llamamos olvido patológico). Por ejemplo, si la persona salió de paseo el fin de semana y luego no recuerda, tal vez, el nombre del lugar donde almorzó, podemos considerarlo un olvido normal. Sin embargo, si esta persona no recuerda haber salido de paseo, lo niega o insiste que se quedó en casa, esto se considera un olvido de un evento completo, lo cual nos debe hacer sospechar de un proceso patológico. Este tipo de olvido generalmente es progresivo, es decir que va empeorando con el tiempo, y se nota más con información reciente, no así con recuerdos de su pasado. Además, este tipo de olvido se acompaña con dificultades para comprender órdenes complejas, seguir conversaciones, películas o libros, hacer cálculos mentales o utilizar ayudas para mejorar su memoria, que se observan de manera leve al inicio pero que cada vez preocupan más a la familia.

¿Qué debo hacer?

Esta es otra de las preguntas importantes que surgen en los familiares cuando un adulto mayor empieza a presentar olvidos importantes, y a veces la información existente es escasa o confusa.

La recomendación general es acudir a un médico especialista, generalmente un médico geriatra o neurólogo, quién, tras una revisión general, solicitará exámenes de laboratorio, neuroimagen y una evaluación neuropsicológica para estudiar el caso a profundidad. Los exámenes del laboratorio se solicitan para conocer el estado de salud general y descartar otras condiciones que puedan estar causando los problemas de memoria; la neuroimagen permite ver el estado del cerebro, descartar lesiones por accidentes cerebrovasculares y valorar el nivel de atrofia que puede presentarse en el envejecimiento. Finalmente, la evaluación neuropsicológica permite poner a prueba la memoria y otras funciones cognitivas para determinar la gravedad del deterioro cognitivo. Todos estos exámenes nos acercan hacia el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer u otras demencias.

¿Qué hacer una vez que se recibe el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer?

Resulta importante comprender que en el tratamiento de las demencias consideramos tanto al paciente como a su familia como foco de atención terapéutica.

Es así que, para el paciente se plantean estrategias de atención personalizada, mientras que para la familia será necesario el apoyo y el aprendizaje de estrategias mientras avanza la enfermedad.

Para el adulto mayor diagnosticado de enfermedad de Alzheimer u otras demencias existen estrategias farmacológicas que deben ser supervisadas por el médico tratante. Por otro lado, se recomendará implementar una terapia de estimulación cognitiva con el objetivo de ralentizar la progresión de los déficits, estimulando la reserva cognitiva del paciente. Esto se hace a través de sesiones con un especialista en neuropsicología, quién elabora un plan de tratamiento personalizado acorde a las necesidades e intereses del paciente.

Para el familiar se deben organizar sesiones de psicoeducación, entrenamiento en el manejo conductual, aprendizaje de estrategias básicas modificación ambiental, etc., así como la recomendación de acudir a grupos de apoyo para familiares de pacientes con Alzheimer y otras demencias.

Cabe mencionar también que el tratamiento de las demencias requiere de un abordaje multidisciplinario, involucrando especialistas en salud mental (psiquiatras, psicólogos clínicos, psicólogos familiares, etc.). así como especialistas en otros campos: enfermería, terapia ocupacional, terapia física, etc. Así, el tratamiento será dinámico ya que debe ajustarse tanto a las características del paciente y necesidades de su familia, como a la etapa de la enfermedad.

¿Cómo me mantengo informado?

En primer lugar, es importante establecer una relación de confianza con el médico tratante, para poder resolver cualquier duda que pueda surgir. Además, en los grupos de apoyo para familiares de pacientes con demencias es posible compartir las propias experiencias y aprender de las experiencias de otros acerca de los retos en el día a día del cuidado de dichos pacientes.

Pero, además, existen muchos recursos gratuitos en línea que permiten aprender sobre temas variados como la actividad física en el adulto mayor con demencia, la nutrición, la estimulación cognitiva desde casa y las modificaciones ambientales que se recomienda implementar en casa.

Recientemente, en abril del 2021, la Universidad de Chile lanza un folleto gratuito titulado “Caja de herramientas: viviendo con demencias”, donde de manera sencilla y didáctica se explican las características que deben tener los diversos espacios del hogar para mejorar la calidad de vida del paciente con demencia. Así, se detalla el manejo del ambiente para su fácil accesibilidad, el uso de señales visuales y señalética, el orden y organización del hogar, y la implementación de espacios verdes, iluminados y bien ventilados.

Puede descargar el material en el siguiente link:

https://www.uchile.cl/publicaciones/174559/caja-de-herramientas-viviendo-con-demencias

De manera similar, un grupo de colaboradores en Colombia, entre ellos la Universidad de Antioquia y la Universidad Javeriana, lanzaron recientemente el “Decálogo de recomendaciones para personas con deterioro cognitivo-demencia y sus cuidadores en el contexto del aislamiento social obligatorio por la pandemia por SARS-COV-2”, documento en el cual se compilan recomendaciones sobre estimulación cognitiva y comunicación, ejercicio físico, el manejo farmacológico y no farmacológico de los trastornos de comportamiento, la instauración de rutinas en casa y recomendaciones para la salud física y psicológica del paciente y su cuidador principal. Además de incluir recomendaciones existe una compilación de páginas web con códigos QR a los que se puede acceder fácilmente, a material de trabajo, vídeos, grupos de apoyo y asociaciones varias para la asistencia del paciente con demencia y su cuidador.

Puede descargar el documento de manera gratuita en el siguiente link:

https://saludando.medicinaudea.co/salud-mental/decalogo-de-recomendaciones-para-personas-con-deterioro-cognitivo-demencia-y-sus-cuidadores-en-el-contexto-del-aislamiento-social-obligatorio-por-la-pandemia-por-sars-cov-2

Finalmente, es importante recalcar la importancia de buscar constantemente recursos que ayuden al paciente y a sus familiares en el proceso de adaptación a la enfermedad, y en el manejo de las situaciones que puedan darse a medida que está progresa, mantenernos actualizados en los avances y en las recomendaciones que día a día nos brinda la ciencia, siempre con el objetivo de garantizar la calidad de vida del paciente, del cuidador y del todo el medio familiar.