¿Quiere el cuidador de una persona recientemente
diagnosticada con demencia saber las etapas de la enfermedad?
Stéphanie Vallet
Soy un planificador, el tipo de persona que hace listas de tareas pendientes para mantener el control y controlar la ansiedad. También soy periodista y siempre trato de encontrar respuestas y soluciones a cada problema que se me presenta. Cuando a mi madre le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer a finales del verano de 2015, quise saberlo todo. Comencé a leer compulsivamente sobre la enfermedad, haciendo millones de preguntas a los médicos y especialistas que me presentaron durante sus evaluaciones. Me familiaricé con cada etapa de la enfermedad de Alzheimer, tratando de planificar lo que iba a pasar a continuación para afrontarla lo mejor que pudiera. QuerÃa asegurarme de que mi madre siempre recibiera el mejor apoyo posible, en cada paso del camino. Durante un tiempo, esto me dio cierto nivel de tranquilidad, aunque era muy consciente de que tenÃa que prepararme para lo que iba a ser un viaje muy largo y emotivo. Mi madre tenÃa 65 años cuando le diagnosticaron. Ella estaba allà sentada, tranquila, sonriente y hermosa, escuchando al médico como si hablara de otro paciente. Más tarde intenté conversar con ella sobre su diagnóstico, tratando no solo de consolarla, sino también de comprender sus miedos y la montaña rusa de emociones por la que podrÃa haber estado pasando. Al final, resultó que yo era quien más necesitaba apoyo. Ella simplemente respondió que el médico no sabÃa lo que decÃa y que ella no estaba enferma. Siete años después, ella todavÃa está en negación, a pesar de que ha llegado a la etapa 6. Una etapa que incluye subpasos que dejé de investigar para mantener un poco de fe y aferrarme a la poca esperanza que me quedaba. A pesar de querer instintivamente saber todo lo posible que se le presente en cada una de las etapas, nunca estará realmente preparado para lo que vendrá a continuación. Soy plenamente consciente de que ahora ha alcanzado una fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer. Recuerdo haber leÃdo mucho sobre esta etapa en particular hace unos años. Los testimonios confirman que los tiempos más terribles aún están por venir. A pesar de todo esto, sigo esperando que se salve.
Conocer los pasos de la enfermedad es una cosa. Aceptarlos y vivirlos es otra historia. Ser compañero de cuidados de una persona con demencia es un viaje largo, lleno de obstáculos, esperanza, amor y engaños. Un largo viaje donde cada camino, cada curva y cada cruce por el que nos obliga esta enfermedad, quizá lentamente al principio y a velocidades de montaña rusa por momentos, está lleno de sorpresas y de desconocidos. Algunos dÃas son solo un adelanto de lo que vendrá después, como los dÃas en los que no recordaba cómo usar el tenedor que sostenÃa en la mano. Pasaron algunos meses antes de que olvidara por completo el propósito de esta herramienta de metal que ahora mira fijamente durante largos minutos antes de volver a dejarla sobre la mesa. La enfermedad de Alzheimer también se asienta por etapas en la mente y el corazón de la persona que lo cuida. Nadie me advirtió sobre eso. Estas etapas son como subir una larga escalera. Aprendemos a controlar la enfermedad, una crisis a la vez. Aunque puedas imaginar lo que sucederá a continuación, no estarás completamente preparado para ello hasta que lo vivas. Mi papá vive con mi mamá y la cuida, con la ayuda de una cuidadora profesional desde hace un año y medio.
Forman un dúo fantástico al que admiro y trato de apoyar lo mejor que puedo. A lo largo de los años, vi cómo la ira y la incomprensión gradualmente daban paso a la aceptación y la gentileza en los ojos de mi padre. Sus reacciones viscerales, al preguntarle por qué hacÃa esto o aquello, se convirtieron en tiernas palabras llenas de compasión. A veces eres tú quien se olvida... olvida que tu amada está enferma y que si quiere quedarse con los zapatos puestos para dormir y discute contigo porque quieres que se los quite, no es porque ella asà lo haya elegido hacerlo. Para ella no tiene sentido. Ciertas cosas simplemente ya no tienen sentido para ninguno de nosotros, de la misma manera que esta enfermedad no tiene sentido para los cuidadores que ven cómo su ser querido desaparece y se desvanece lentamente cada dÃa.
