La voz del Adulto Mayor

Helen Rochford

Recibir un diagnóstico fue un proceso difícil y prolongado para mí. Primero me dijeron que podría tener Alzheimer porque tenía problemas de memoria. Continué con mi vida y las reuniones posteriores con los médicos hasta que cinco años más tarde finalmente me diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano. En ese entonces era difícil de diagnosticar, ya que tenía una lesión cerebral adquirida anterior. Tuve numerosas pruebas, incluyendo una punción lumbar. Recibí mi diagnóstico solo por mi médico; esa fue mi elección. Sí, el viaje a casa fue largo y emotivo, pero fue mi elección. El médico fue muy claro en que no había cura; todo lo que pudo decirme fue que pusiera mis asuntos en orden, lo que ya había hecho muchos años antes de esto. No puedo describir la conmoción que sentí el día que recibí mi diagnóstico. El impacto de la revelación es inimaginable, la sensación de pérdida de un futuro que nunca tendría, sin planes, sin estrategias, sin camino de atención. Fue como una larga nube negra que descendió sobre mi vida y estaba allí para siempre. Lo peor de todo es que no había un equipo multidisciplinario que me ayudara a superar este duelo. Informar a mi familia fue muy traumático; mi esposo Sean y mi hijo Martín estaban devastados. Hablamos sobre cómo en una cantidad de tiempo no revelada podría no recordarlos o recordar todos los recuerdos que habíamos acumulado en el camino. No recuerdo la conversación, pero todavía puedo sentir el dolor contándole a nuestro único hijo, sin embargo, hubo un grado de alivio al recibir el diagnóstico, ya que pensé que estaba perdiendo la cabeza. Además, mi esposo y mi hijo estaban felices de que finalmente hubiera recibido un diagnóstico, porque también estaban preocupados por mis problemas de memoria.

"Al saber que algo estaba mal, finalmente me dio una respuesta, me dio la oportunidad de aceptar mi déficit, me ayudó a pensar en el futuro planificando con anticipación, por ejemplo, obtener un poder notarial, discutir los posibles tratamientos y cuidados que pueda requerir, participar en ensayos clínicos y actualizar mi testamento en vida. Entiendo que en caso de que mi capacidad se vea disminuida, mi esposo o hijo podría ser informado principalmente para garantizar mi seguridad."

La persona que recibe el diagnóstico debe recibir información sobre la enfermedad, las diversas formas de tratamiento y la intervención no farmacológica. Es especialmente importante al dar esta información que el lenguaje sea comprensible y no completamente médico. Mirando hacia atrás, estoy feliz de decir que el médico me dio tiempo para reaccionar y expresar mis emociones. No tengo ninguna duda de que hubo largos silencios, ya que estaba en estado de shock. Ayuda si no recibimos demasiada información a la vez o demasiado rápido, porque necesitaba tiempo para superar el impacto del diagnóstico. Afortunadamente, para mí, fue el mismo médico para mis citas de seguimiento, cuando mi esposo se unió a mí para las citas, el médico siempre se dirigía a mí directamente. Ambos teníamos muchas preguntas sobre el pronóstico y las consecuencias de la vida diaria. Si bien tenía derecho a recibir el diagnóstico en privado, por varias razones, algunas personas con demencia están acompañadas por su pareja, simpatizantes o cuidadores cuando reciben su divulgación. Esta persona de confianza tiene una ventaja, ya que puede comprender mejor cómo se siente la persona con demencia y recordar lo que dijo la persona diagnosticada.

Tomado de: Reporte Mundial de Alzheimer 2022 de Alzheimer's Disease International

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