La Historia de Sergio Omar Del Ángel Escalona: Viviendo con Alzheimer de Inicio Temprano

Sergio Omar Del Ángel Escalona

Este testimonio fue escrito con el apoyo de su esposa, Rebeca Franco.

Mi nombre es Sergio Omar Del Ángel Escalona, tengo 48 años de edad y tengo Alzheimer de inicio temprano. Hace 3 años que ya cuento con mi diagnóstico de certeza gracias a una prueba genética y múltiples exámenes médicos.

Cuando recibí la noticia fue devastador para mí y mi familia, pero también fue un alivio saber la causa del porqué mi madre, mi tío y mi abuelo materno también enfermaron antes de los 60 años. Hace 4 décadas, cuando ellos enfermaron, no se contaba con la tecnología genética que ahora existe para su detección.

Al principio solo tenía síntomas relacionados con ansiedad excesiva e insomnio, y me parecía reconocer los rostros de personas conocidas sin identificar de dónde los conocía. Mencionaba ya haber estado antes en lugares que nunca había visitado. Mi esposa comenzó a notar errores al realizar cálculos matemáticos y movimientos anormales en mis extremidades que eran imperceptibles para los demás, pero que me comenzaron a limitar para conducir, pues en ocasiones no seguía las líneas de manera exacta. Estas molestias eran evidentes cuando estaba sometido a periodos de estrés, pues de profesión soy Médico Familiar y, en mi caso, el trabajar frente a la pandemia de COVID aceleró el proceso de deterioro cognitivo hasta que un día olvidé la ruta de cómo regresar a mi casa.

Motivo por el cual mi familia fue insistente para encontrar la causa de mi padecimiento, sin dejar a un lado todo lo que tuve que llevar de seguimiento por las especialidades de Neurología, Genética y Psiquiatría.

Actualmente, las 24 horas del día necesito de acompañamiento en mis cuidados y actividades básicas de la vida cotidiana, los cuales me brinda mi familia y redes de apoyo con las que cuento en mi ciudad.

Para mí ha sido fundamental el ejercicio; mi afición es el atletismo y deseo correr nuevamente un maratón. Gracias a mi familia, a mis hijos (Mat y Max) y amigos por honrar todos los días mis memorias, ya que su amor y cuidados me permiten seguir disfrutando lo hermoso de la vida.

Comparto mi experiencia con el fin de que muchas personas puedan conocer más de la presentación temprana de la enfermedad de Alzheimer, que no respeta sexo, edad ni profesión. En los últimos años, se le ha dado voz a través de los testimonios de quienes la padecemos y necesitamos que las investigaciones continúen para tener detecciones tempranas que nos permitan ralentizar la enfermedad.

Y no olvidar que el Alzheimer llega sigiloso; al principio casi no notas su presencia, pero llega para quedarse, marcando a las familias para toda la vida. Si visita tu casa, no olvides tratarlo con amor, paciencia y respeto.

Por otro lado, mi esposa Rebeca comparte lo que ha vivido como cuidadora:

La voz del cuidador: Un desafío constante

Lo que he vivido como mujer cuidadora de mi esposo y que las personas observan y en realidad sí estigmatizan es:

Con lo avanzado de su enfermedad y cuando estamos en vía pública, debo darle indicaciones hacia dónde caminar o cómo subir y bajar escaleras, y me critican por ello.
Abrir la puerta del coche para que él pueda subirse, especialmente cuando aún no tenía cambios físicos tan evidentes de la enfermedad, generaba miradas incómodas.
Al realizar alguna compra en un centro comercial, en ocasiones entraba en crisis y me insultaba en plena caja. Las personas se quedaban atónitas, pensando que era un pleito de pareja por dinero, sin imaginar que era una crisis provocada por ideas delirantes; él creía constantemente que le robaban dinero.
También existe el estigma de que, como su esposa, debo y tengo que cuidarlo siempre. Y en realidad, se vale decir "no puedo" o "no quiero", pero la sociedad te juzga si decides que no puedes hacerlo sola.
Además, recibo críticas cuando uso el espacio para personas con discapacidad en los estacionamientos. Tengo el permiso correspondiente, pero la gente suele pensar que la discapacidad solo es física. He tenido que explicar muchas veces que el Alzheimer también limita la movilidad, el equilibrio y la orientación, aunque físicamente mi esposo parezca estar bien.

Es agotador tener que justificar en cada lugar que tu familiar tiene Alzheimer, pues persiste el estigma de que esta enfermedad solo afecta a personas mayores, cuando en realidad puede presentarse también en adultos jóvenes.