Zahydie L. Burgos Ribot

En agosto de 2024, junto a mi esposo, visitamos Alaska. Mientras navegábamos a través de la Bahía de Glaciares y contemplábamos el Glaciar Margerie, no pude evitar sentirme absolutamente sobrecogida. Habíamos planeado nuestro viaje a Alaska durante meses y anticipé la experiencia por mucho más tiempo. La temperatura era fría contra mi piel y, en un momento, se me erizó la piel. De repente, me di cuenta de que esa sensación de frío y piel erizada me resultaban demasiado familiar. Sin previo aviso, y contemplando los glaciares, mi mente se transportó al consultorio médico, cuando la neuróloga nos dijo estas palabras:
"Lo siento mucho, los resultados confirman que su esposo tiene Alzheimer de inicio temprano".
Mi esposo acababa de cumplir 46 años. ¿Cómo podía estar pasando esto? Recuerdo cada detalle de ese día: la ropa que llevábamos, lo que comimos en el almuerzo, la información que parpadeaba en la pantalla de la sala de espera. Más vívidamente, recuerdo el frío que sentí cuando la doctora nos dio la noticia, pero más importantemente, recuerdo muy bien la devastación emocional que sentí.
Probablemente, lloré todos los días de 2022. Estaba confundida, triste, enojada, afligida y agotada. No podía entender cómo a una persona de 46 años se le pudiera diagnosticar Alzheimer. Durante un año, unas de las diez personas más cercanas a nosotros sabían sobre el diagnóstico de mi esposo, principalmente porque no estábamos listos para responder las preguntas que surgían cuando los demás se enteraban de la noticia. Me sentía sola y perdida. No podía creer que esto nos estuviera pasando. Pero sabía que necesitaba trabajar en cambiar mi perspectiva, porque al menos sabíamos a qué nos enfrentábamos y sabía que mi esposo me necesitaba. Además, y de forma un tanto egoísta, yo lo necesitaba a él.
Luego de un período de duelo intenso, hice uso de todas las herramientas que he aprendido a lo largo de mi carrera profesional. Decidí educarme sobre la enfermedad de Alzheimer y sus implicaciones, y aprendí a gestionar mis expectativas. Comencé a leer todos los libros, trabajos de investigación y artículos sobre el tema que caían en mis manos. Hablé con los miembros de su familia para poder aprender todo lo que pudiera sobre su propia historia familiar de Alzheimer. Me conecté con cuidadores más experimentados, escuché pódcasts y busqué tratamientos y una oportunidad en un ensayo clínico para mi esposo. Esto fue crucial para calmar mis ansiedades y lograr empoderarme. Estaba enfocada y decidida a luchar contra el Alzheimer de frente y con coraje.
"Desde el diagnóstico hasta el día de hoy, mi esposo y yo nos hemos beneficiado enormemente de priorizar nuestra propia salud mental con la ayuda de psiquiatras, psicólogos, grupos de apoyo, ejercicio regular, conexiones sociales y asistencia a distintas clases terapéuticas, algunas de las cuales se ofrecen gratis a través de organizaciones sin fines de lucro."
En mi caso, practico yoga y meditación, pues ofrecen una oportunidad única para calmar mis ansiedades y miedos. Para apoyar su reserva cognitiva, mi esposo se inscribió en clases de francés y contratamos a un profesor de piano que se enfoca en la música como una forma de terapia y neurorehabilitación.
"Siempre nos recordamos el uno al otro que no hay que avergonzarnos de cuidar nuestra salud mental y siempre estamos abiertos a discutir la importancia de estar mentalmente preparados para enfrentar el Alzheimer."
Unos meses después del diagnóstico, nos dimos cuenta de que, si bien el Alzheimer había cambiado nuestro futuro juntos, esta enfermedad no nos quitaría nuestro presente. Trabajamos duro para cambiar nuestra perspectiva y nos dimos cuenta de que no teníamos que vivir en una devastación emocional diaria. Todavía teníamos tiempo juntos y queríamos pasarlo amándonos y viviendo al máximo. Nos sentamos y planificamos todos los lugares que queríamos ver y todas las cosas que queríamos hacer. Ahora teníamos una “lista de deseos”. La urgencia era palpable y las intenciones estaban fijadas. Las emociones fueron positivas y sentimos las energías y esperanzas renovadas. Los demás podían contagiarse con nuestro entusiasmo. La lección más grande que aprendimos es que el momento es ahora, porque cuando se vive con Alzheimer, no hay tiempo que perder.
Es por eso que en el otoño de 2022, cancelé a todos mis pacientes durante un mes y, a instancias de nuestra neuróloga, especialistas, familiares y amigos, comenzamos a abordar esa lista de deseos. Nuestro primer viaje nos llevó por toda Europa, donde hicimos una pausa. Durante ese tiempo, vivimos el momento y nuestra única preocupación era comer helados y platos de pasta. Aunque mi esposo todavía es capaz de realizar este tipo de viajes, hoy en día viajar se ve sustancialmente diferente. Siempre solicitamos un embarque médico previo, utilizamos ayudas disponibles en los aeropuertos cuando es necesario y planificamos suficiente tiempo para completar la seguridad del aeropuerto. También evitamos viajes con escalas y ya no realizamos viajes temprano en la mañana, ya que estos no se adaptan bien a su resistencia y nuevos ciclos de sueño. También selecciono asientos estratégicos en el avión o trenes, y me aseguro de llevar sus bocadillos y bebidas favoritas. He descargado aplicaciones de localización en nuestros teléfonos, por si llego a perderlo de vista. Siempre tengo suficiente provisión de todos sus medicamentos, una lista de sus diagnósticos y condiciones, y documentos sobre qué hacer en caso de una emergencia. Priorizamos la calidad del viaje y la experiencia, ya que su ritmo es distinto. En fin, hemos logrado que nuestras expectativas evolucionen, pues es lo que nos ayuda a continuar disfrutando de nuestras vidas, a pesar del Alzheimer. Y planeamos seguir viajando y disfrutando la vida mientras sea posible.
Hemos realizado algunos otros viajes desde entonces, y mientras escribo este relato, mi mente se remonta a la experiencia de contemplar los glaciares de Alaska, mientras observaba las águilas remontarse, las ballenas saltar sobre el mar y los salmones nadar contra la corriente. Un par de semanas tan idílicas que me recordaron que, a pesar de un diagnóstico de Alzheimer a los 40, todavía hay tiempo para sentir alegría, felicidad, amor, reír, emprender aventuras y asombrarse. Que todavía somos capaces de vivir con propósito e intención. Que todavía nos tenemos el uno al otro, y si bien mi mente puede vagar hacia las profundidades de la realidad que estamos viviendo, el amor que hemos forjado en los últimos 21 años es mucho más fuerte que el Alzheimer.
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