Recuérdame: Visibilizando el Alzheimer a través del amor y la conciencia social

José Codina Casanova

Presidente de la asociación "Recuérdame - El principio de la desconexión"

Mi padre falleció en 2018 a causa de cáncer, y poco después mi madre empezó a mostrar signos de desorientación. Inicialmente, pensamos que era por el duelo o el cansancio emocional, pero la llevamos a urgencias y posteriormente a un neurólogo privado, quien le diagnosticó Alzheimer en una fase GDS 4. Recordando su comportamiento durante la enfermedad de mi padre, comprendí que ya había mostrado signos tempranos de Alzheimer que en ese momento no logramos identificar.

Fue entonces cuando decidí documentar su historia. Quise grabar su experiencia real para que otras personas puedan comprender la complejidad de esta enfermedad. Sentí la necesidad de visibilizar que el Alzheimer no es solo una fecha conmemorativa, el 21 de septiembre; es una condición que se vive las 24 horas del día, los 365 días del año. A través del documental, espero sensibilizar a la sociedad y generar mayor empatía hacia quienes enfrentan esta situación.

1. Desde tu experiencia como cuidador, ¿cuáles consideras que son los estigmas más comunes que enfrentan las personas con Alzheimer y sus familias?

El rechazo y la incomprensión son los estigmas más frecuentes. Muchas personas miran mal o desconfían cuando el paciente repite preguntas o se comporta de forma diferente. Una vez, mi madre tuvo una relajación de esfínteres en el cine, y en lugar de recibir ayuda, me reprocharon por no haberle puesto un pañal. En el supermercado también la gente se incomodaba cuando ella se equivocaba al pagar.

Estas reacciones hieren profundamente. Como cuidador, uno se siente expuesto y vulnerable en situaciones que ya de por sí son difíciles. Esa falta de comprensión social genera sentimientos de soledad y rechazo tanto en los pacientes como en sus familiares.

2. ¿Qué impacto crees que tienen estos estigmas en el bienestar emocional de los cuidadores y en la calidad de vida de las personas con Alzheimer?

El impacto es devastador. Los cuidadores solemos sentirnos solos, incomprendidos e incluso olvidados. Esto provoca un gran desgaste emocional. A su vez, los pacientes, al no ser comprendidos, terminan siendo tratados como personas extrañas o problemáticas, lo que empeora su calidad de vida.

Es importante recordar que el Alzheimer también puede afectar a personas jóvenes. Conozco el caso de Abraham, quien falleció con menos de 43 años y vivía en una residencia rodeado de personas de más de 80 años. Este tipo de situaciones requieren un apoyo especializado que, lamentablemente, aún es muy limitado.

3. ¿Qué acciones consideras clave para romper los estigmas que rodean esta enfermedad?

Es fundamental promover anuncios publicitarios en televisión, campañas de concienciación y educar desde temprana edad. Tenemos un libro para niños pequeños que explica la enfermedad de forma sencilla. Además, planeamos una campaña en la que nos sentaremos en parques con sillas y carteles para invitar a la reflexión y concienciar a las personas sobre el Alzheimer.

4. ¿Qué consejo le darías a quienes hoy están comenzando el camino de ser cuidadores de un familiar con Alzheimer?

Mi consejo es que tengan mucha paciencia, empaticen con el paciente y no se tomen los insultos o actitudes agresivas como algo personal. Es parte de la enfermedad. Si en algún momento se sienten desbordados, es importante buscar tiempo para despejarse y recargar energías.

Aconsejo además seguirle el juego al paciente y evitar las discusiones. Aunque no los reconozcan, el cariño y la presencia constante marcan la diferencia. Disfruten cada momento, hagan actividades que les gusten y acompáñenlos con música de su época, ya que esto suele generar recuerdos positivos.

En honor a mi madre, Mercè, quien falleció en medio de la pandemia, produje el documental "Recuérdame. El principio de la desconexión" para visibilizar la realidad del Alzheimer y generar un cambio positivo en la sociedad.