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MI VIDA CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: VIVIR MEJOR CON UN DIAGNÓSTICO

Birgitta Martensson, ex directora general de Alzheimer Schweiz Suisse Svizzera, escribe sobre su trayectoria en la búsqueda y recepción de un diagnóstico de Alzheimer y por qué cree que es importante compartirlo con la familia, los amigos y las personas que conoce.

A medida que la población mundial envejece y se diagnostican más personas, es imperativo que el público comprenda mejor los signos y síntomas de la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Gracias a las continuas campañas de promoción y concienciación, las personas, como Birgitta, están más capacitadas y educadas para consultar a los profesionales de la salud en relación con cualquier signo o preocupación perceptible, así como para comprender mejor cómo gestionar su enfermedad si se confirma el diagnóstico.

Entre 1999 y 2015, fui directora ejecutiva de Alzheimer Schweiz Suisse Svizzera. La razón por la que acepté el trabajo fue en gran medida porque mi madre había vivido durante 15 años con la enfermedad de Alzheimer antes de fallecer en el año 2000. Más tarde, mi hermana mayor también desarrollaría la enfermedad de Alzheimer. Durante mucho tiempo, mi vida ha estado muy ligada a la enfermedad de Alzheimer y a otras formas de demencia.

La primera vez que fui consciente de que podía tener demencia fue en 2015, durante mi último año de trabajo en la oficina. Me di cuenta de que los colaboradores empezaron a decir a menudo: "Pero Birgitta ya hemos hablado o decidido eso". Me di cuenta de que no recordaba las conversaciones, algo que casi nunca había ocurrido antes. Fue una gran sorpresa para todos.

Esperé más de seis meses antes de ponerme en contacto con el profesor Démonet, responsable del Centro de Memoria Leenaards de la Universidad de Lausana (Suiza), al que ya conocía bien gracias a mi trabajo. A lo largo de casi cinco años, me sometí a un gran número de exámenes con todos los métodos clínicos conocidos.

El resultado fue siempre que estaba en la media de mi grupo de edad. Pero yo seguía diciendo que estaba absolutamente segura de que debía tener Alzheimer, y tenía razón.

Mi diagnóstico se hizo finalmente tras una punción lumbar. A menudo, muchas personas que buscan un diagnóstico dudan en someterse a este procedimiento porque les asustan los posibles efectos secundarios.

Los dos biomarcadores que se estudiaron a partir de la punción fueron claramente positivos y confirmaron el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer "pura", que me han dicho que es interesante para la investigación porque no tengo otras causas detectables como signos de demencia vascular. Para mí, las principales ventajas eran que por fin se confirmaba que tenía la enfermedad y que ahora podía explicar claramente a la gente de mi entorno lo que me pasaba.

Contar a la gente es vivir mejor

Tras el diagnóstico, empecé a informar a los miembros de mi familia y a mis amigos más cercanos, y luego amplié el círculo a los vecinos, a los proveedores de servicios y a otras personas que creía que estarían interesadas o deberían saberlo.

Cuando empecé a contarle a la gente que tenía la enfermedad de Alzheimer, la mayoría tendía a decir que no era posible -porque no querían hablar de ello o no conocían los síntomas- o se desentendían, diciendo que ellos también tenían problemas de memoria. Pero una vez que empecé a explicar más la enfermedad, permitiéndome compartir información útil, me di cuenta de que muchas personas expresaban su preocupación por su propia memoria o la de un ser querido.

Por esta misma razón, acepté la entrevista en la revista Génération. Al parecer, el artículo ha tenido bastante repercusión, y varias personas a las que no veía desde hace años se han puesto en contacto conmigo. Todos señalan que admiran mi disposición a hablar de mi enfermedad y, muy a menudo, me doy cuenta de que están preocupados por ellos mismos o por otras personas cercanas.

Desde que empecé a compartir mi diagnóstico abiertamente, sólo he tenido experiencias positivas y mucha gente dice que me admira por lo que hago. Sin duda, vivo mucho mejor y más seguro así que si lo mantuviera en secreto.

La vida diaria necesita más tiempo y atención

Hasta ahora mi vida cotidiana no ha cambiado mucho, salvo que cada vez necesito más tiempo para encontrar dónde he dejado las cosas y no siempre recuerdo dónde las suelo guardar. También tengo problemas de orientación y necesito tener mucho cuidado para encontrar el camino. Cada vez tengo más dificultades para recordar los nombres de las personas, así como los títulos de los libros.

Para mí es importante seguir haciendo mi vida normal: mantener el contacto con los amigos, leer y seguir haciendo mucho deporte, como caminar, jugar al golf, montar en bicicleta y hacer ejercicio. Conduzco mi coche y sigo viajando por mi cuenta. Hace poco fui a Irlanda a pasar las Navidades con mi sobrina y a Suecia a quedarme con mi hermana cuando mi cuñado se fue a esquiar una semana.

En cuanto al futuro, no me imagino viviendo en una residencia, ya que tengo una gran necesidad de independencia después de haber vivido por mi cuenta desde que dejé la escuela. Otra razón es que probablemente ya no hablaré francés, así que tendré que encontrar otra solución. No me planteo volver a Suecia, pero quién sabe...

Referencias:

Alzheimer's Disease International (22/06/2022). My life with Alzheimer’s disease: Living better with a diagnosis. Traducción. Extraído desde https://www.alzint.org/news-events/news/my-life-with-alzheimers-disease-living-better-with-a-diagnosis/

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