Keith Oliver
Voy a describir mi viaje de demencia desde que me diagnosticaron hace 11 años a los 55 años.
Al emprender este viaje lo hice sin saber, con algo de miedo, muchos malentendidos, malas interpretaciones y poco o ningún apoyo más allá del de mi esposa que viajaba a mi lado. Usando mi experiencia como directora/directora de una escuela primaria, siempre he sido una persona motivada positivamente, y he continuado con una brújula moral sólida, basada en valores, creencias y principios. Traté de leer tanto como pude, utilizando la máxima de que la información es poder. Mucho de lo que leí no fue terriblemente positivo, con la excepción de Dancing with Dementia de Christine Bryden, que puso un resorte en mi paso a medida que avanzaba. Esto me ha ayudado cuando llegué a una encrucijada a lo largo de mi viaje y no estoy seguro de por dónde me lleva el camino. A veces, la dirección del viaje está influenciada por la invasión de nubes oscuras o niebla. Viajo a pie porque debido a mi demencia ya no me siento seguro ni estable en mi bicicleta que tanto amo y no he manejado por algún tiempo.
"Mi diagnóstico temprano me puso en este viaje antes de lo que deseaba, pero bien puede haberme ayudado a desarrollar mis estrategias de afrontamiento para permitirme viajar con la mayor seguridad posible."
Algunos días, cuando brilla el sol metafórico, viajar es más fácil. Hay días en los que puedo participar en actividades y personas de las que siento que tomo más de lo que doy. Otros días, el camino parece subir una fuerte pendiente, y esa cima de una colina simplemente conduce a otra, tentadoramente extendiéndose ante mí. Lo que me hubiera ayudado a comenzar el viaje hubiera sido un mapa claro o un plan de atención para apoyar mis esfuerzos por vivir lo mejor que pudiera. Mi plan de cuidados me tomó cuatro años para lograrlo y 15 minutos para escribir una cita de consulta con mi psiquiatra, a quien casualmente enseñé durante dos años en la escuela primaria. Lo cuidé en su viaje, ahora él me cuida en el mío. Usando la metáfora de hitos y lugares favoritos en el viaje, mi plan de atención identifica qué actividades encuentro más útiles, entre las que se encuentran mis roles como Embajador de la Sociedad de Alzheimer y Enviado de demencia de Kent & Medway NHS & Social Care Partnership Trust (KMPT), además la resiliencia que obtengo de actividades creativas como la poesía y la pintura.
"Junto a esto, las amistades de apoyo son cruciales para mi bienestar."
Todo esto funciona igual de bien que la galantamina y la memantina que también están en mi kit de supervivencia. El apoyo de amigos o profesionales no siempre está disponible mientras sigo adelante, y tengo días difíciles cuando la única persona a mi lado es mi esposa, y ella ve claramente el impacto real que tiene la demencia sobre mí cuando las palabras se me escapan; cuando no puedo juzgar el espacio seguro de dos metros; cuando lo que ella me ha dicho varias veces no se ha registrado; cuando el programa de televisión que ambos vimos y disfrutamos se ha ido de mi memoria y no podemos compartir una conversación al respecto; o cuando las rosas que realzan nuestro camino son perfumadas para ella, pero carecen de olor para mí. Pero la demencia siempre fallará en dañar nuestro amor y lo que buscamos lograr juntos. Un pequeño número de espectadores, ignorantes de lo que es vivir con demencia para mí, se paran al costado del camino, cuestionando mi viaje. No hay una talla única para todos y no hay una persona típica con demencia. Cada persona que viaja con demencia es única. Comprender esto nos ayuda a todos a medida que continuamos por el camino.
