Impacto COVID-19 en los adultos mayores con demencia y sus cuidadores

Dra. Paulina Bombón Albán. MSc

Neurología

Alta Especialidad en Medicina Geriatría Neurológica

Máster en Salud Pública

Especialidad en Proyectos de Gestión de Salud

Diplomado en Promoción y Prevención de la Salud

La demencia afecta a 50 millones de personas en todo el mundo, se diagnostica un nuevo caso cada tres segundos y se espera que aumente a más de 152 millones en 2050.(1) Como síndrome neurocognitivo degenerativo, la demencia puede afectar la memoria, el lenguaje y el juicio, lo que resulta en dificultades para mantener las actividades de la vida diaria. La mayoría de los adultos mayores (AM) con demencia cuentan con el soporte de familiares y cuidadores a lo largo de la trayectoria de la enfermedad. Apoyar a los AM con demencia puede incluir la provisión de sostén emocional, asistencia con las actividades de la vida diaria, suministro de medicamentos o cuidado personal, respaldo en las relaciones y compromisos que buscan mantener los valores y la personalidad de los AM.(2) Con el inicio del síndrome respiratorio agudo severo coronavirus 2 (SARS-CoV-2) a principios de 2020, se promulgaron restricciones gubernamentales para contener la propagación del virus. Varios países, entre ellos Ecuador impusieron un bloqueo a nivel nacional que duró varios meses. A los AM se les instruyó a protegerse y abstenerse de tener contacto fuera de sus hogares y practicar un estricto distanciamiento social (autoaislamiento). Aunque la mayoría de los AM con demencia se incluyeron en el grupo de riesgo relacionado con la edad, la demencia en sí no figuraba como un factor de riesgo para la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) en ese momento.(3) Los hallazgos posteriores de que tener un diagnóstico de demencia, y en particular la enfermedad de Alzheimer es un factor de riesgo de hospitalización debido a la COVID-19 para los AM de 65 años(4) debería fomentar un enfoque más específico de la enfermedad para proteger a los AM con mayor riesgo en futuros brotes.(2)

Varias explicaciones han surgido para justificar la mayor tasa de mortalidad por la COVID-19 en los AM con demencia. Esto a menudo se ha atribuido exclusivamente a la edad, pero las enfermedades comórbidas como la enfermedad de Alzheimer puede tener más influencia que el envejecimiento, y la edad y la demencia se asocian de forma independiente con una mayor mortalidad. Además, puede haber pautas hospitalarias locales y razones éticas que expliquen una mayor mortalidad en los AM con demencia. En caso de escasez de ventiladores, puede ser necesario el racionamiento de la atención médica, lo que podría dar lugar a que a los pacientes AM con demencia se les niegue los cuidados intensivos o el soporte ventilatorio, lo que resultaría en una mayor mortalidad. Durante la pandemia de la COVID-19 se han descrito informes de «discriminación por edad», es decir, discriminación contra los AM, y especialmente los pacientes con demencia. Como ejemplo, en el Reino Unido los AM con demencia a menudo informaron que se le negó el acceso al hospital o que les dijeron que tenían que firmar acuerdos de “no intentar reanimación”. Alzheimer Europa efectuó una declaración pública de que un diagnóstico de demencia nunca debería ser una razón para negar a los AM el acceso al tratamiento, la atención y el apoyo médico, ya que violaría los derechos humanos básicos.(5) Asimismo, es probable que los AM con demencia tengan poca información o comprensión sobre la pandemia de la COVID-19, los procedimientos de protección de la salud, como el distanciamiento social, el lavado de manos, el uso de mascarillas y la notificación de los primeros síntomas de la infección, pueden ser tareas difíciles de comprender en esta población que los expone a un mayor riesgo de infección.(6)

Además, se ha destacado el posible impacto negativo que las restricciones pueden ocasionar en los AM con demencia, como la interrupción de las rutinas, el aumento del aislamiento, el cierre de los centros de día, la pérdida de la atención domiciliaria y el potencial de un deterioro cognitivo acelerado. Se informó que el aislamiento social y sentimientos de soledad en los AM debido a factores como vivir solos y el duelo, los puso en mayor riesgo de mala salud física y mental, mayor mortalidad y demencia. Con las medidas extremas implementadas, el bienestar de los AM con demencia y sus cuidadores es una preocupación cada vez mayor. Existe evidencia que sugiere que las restricciones dieron lugar a un aumento de los síntomas neuropsiquiátricos como la depresión y la ansiedad en una minoría de los AM con demencia, aunque también hay informes de que muchos AM con demencia se manejaron de manera óptima.(2) Otros estudios, destacaron el impacto negativo en los cuidadores con hallazgos que mostraron una mayor dificultad para cuidar a los AM como resultado de la disminución de los servicios de atención médica y social debido a las restricciones de la COVID-19. Otro estudio, informó dificultad de los cuidadores para la toma de decisiones sobre si permitir las visitas de atención médica domiciliaria durante la pandemia(7) y el acceso a otros servicios de atención social,(8) así como la exploración inicial del impacto en el bienestar de los AM que viven con demencia y sus cuidadores.(9)

La investigación sobre los efectos psicológicos de la pandemia de la COVID-19 ha sido prolífera, aunque se ha centrado en los efectos negativos del aislamiento y otras restricciones, especialmente en lo que se refiere al cuidado de los AM con demencia. Hay mucho que aprender al examinar las experiencias positivas, las fortalezas demostradas y las lecciones aprendidas por los cuidadores. Un estudio sobre los aspectos positivos de la prestación de cuidados demostró que los cuidadores percibieron varios aspectos positivos que incluyeron encontrar significado en el cuidado, complacencia con el rol de cuidador, recompensas emocionales, desarrollo personal, elección de una actitud positiva, aceptación, satisfacción y oportunidades de crecimiento, competencia y dominio, incremento espiritual y fe, sentido del deber y reciprocidad, entre otras.(10)

Los AM con demencia también pueden experimentar desafíos al salir del encierro después de estar confinados en sus hogares durante un período de tiempo considerable.(11) Duggan y colaboradores, han planteado la teoría del mundo en contracción, la cual se refiere a una reducción en el número de lugares en los que los AM con demencia se sienten cómodos.(12) A su vez, esto puede conducir a una disminución generalizada de la independencia, el control y el bienestar. Otros autores, han explorado cómo los AM con demencia perciben los espacios exteriores, identificando tensiones entre el exterior como terapéutico y una fuente de ansiedad.(13) La ansiedad por el aire libre puede resultar en una pérdida de confianza y la interrupción de las actividades sociales, lo cual es problemático dado que las interacciones al aire libre son una fuente importante de identidad, inclusión social y bienestar. La pandemia puede exacerbar el efecto de reducción del mundo y plantear desafíos para los AM con demencia una vez que sus mundos puedan “expandirse” nuevamente después del encierro.(14)

Las voces de los AM con demencia serán vitales para desarrollar respuestas a futuras pandemias, para defender su inclusión social e independencia. Se han propuesto las siguientes recomendaciones: a) incluir a los AM con demencia en las listas de prioridades; b) la orientación gubernamental debe ser accesible para los AM con demencia; c) la atención médica debe mantenerse en contacto regular con los AM con demencia, brindando apoyo en una variedad de formatos por ejemplo telemedicina; d) se podrían desarrollar tarjetas que contengan información sobre procedimientos de seguridad para los AM con demencia, que servirían como un recordatorio útil cuando estén al aire libre.(14) En la figura 1, se presentan recomendaciones para los AM con demencia que se encuentran en situación de aislamiento en casa.

Finalmente, lo recomendado por expertos internacionales en demencia es que se necesita urgentemente apoyo para los AM con demencia y sus cuidadores en todo el mundo. Además de la protección física contra la COVID-19, se debe brindar apoyo psicosocial y de salud mental. Por ejemplo, los profesionales de la salud mental, los trabajadores sociales, los administradores de centros del día de AM y los voluntarios deben ofrecer atención de salud mental a los AM con demencia y sus cuidadores de manera colaborativa. Dentro de dicho equipo, los expertos en demencia podrían tomar la iniciativa y apoyar a los miembros del equipo de otras disciplinas. Los psicólogos podrían ofrecer consultas mediante telemedicina para los cuidadores y además alentar a los familiares de los AM con demencia a que tengan un contacto más frecuente o compartan más tiempo con sus familiares, o que asuman algunas de las tareas de cuidado para darle al cuidador un respiro.(11)

Referencias

1. Patterson C. World Alzheimer report 2018: The state of the art of dementia research: new frontiers. London: Alzheimer’s disease international (ADI); 2018:32–6.

2. Tuijt R, Frost R, Wilcock J, Robinson L, Manthorpe J, Rait G, et al. Life under lockdown and social restrictions - the experiences of people living with dementia and their carers during the COVID-19 pandemic in England. BMC Geriatr. 2021;21(301):1-12. https://doi.org/10.1186/s12877-021-02257-z

3. Shielded Patient List: NHS Digital; 2020 [Accessed 6 Oct 2020]. Available from: https://digital.nhs.uk/coronavirus/shielded-patient-list

4. Atkins JL, Masoli JA, Delgado J, Pilling LC, Kuo C-L, Kuchel GA, et al. Preexisting comorbidities predicting COVID-19 and mortality in the UK biobank community cohort. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2020;75(11):2224-30. https://doi.org/10.1093/gerona/glaa183

5. Toniolo S, Scarioni M, Di Lorenzo F, Hort J, Jean G, Svetlana T, et al. ‘Dementia and COVID-19, a Bidirectional Liaison: Risk Factors, Biomarkers, and Optimal Health Care. J Alzheimers Dis. 2021, vol. Pre-press, pp.1-16. https://doi.org/10.3233/JAD-210335

6. Suzuki M, Hotta M, Nagase A, Yamamoto Y, Hirakawa N, Satake Y, et al. The behavioral pattern of patients with frontotemporal dementia during the COVID-19 pandemic. Int Psychogeriatr. 2020;32:1231-34. https://doi.org/10.1017/S104161022000109X

7. Giebel C, Hanna K, Cannon J, Eley R, Tetlow H, Gaughan A, et al. Decision-making for receiving paid home care for dementia in the time of COVID-19: a qualitative study. BMC Geriatr. 2020;20(333):1-8. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01719-0

8. Giebel C, Cannon J, Hanna K, Butchard S, Eley R, Gaughan A, et al. Impact of COVID-19 related social support service closures on people with dementia and unpaid carers: a qualitative study. Aging Ment Health. 2021;25(7):1281-88. https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1822292

9. Roach P, Zwiers A, Cox E, Fischer K, Charlton A, Josephson CB, et al. Understanding the impact of the COVID-19 pandemic on well-being and virtual care for people living with dementia and care partners living in the community. Dementia. 2020;0(0):1-17. https://doi.org/10.1177/1471301220977639

10. Tulloch K, McCaul T, Scott T. Positive Aspects of Dementia Caregiving During the COVID-19 Pandemic. Clinical Gerontologist. 2021:1-13. https://doi.org/10.1080/07317115.2021.1929630

11. Wang H, Li T, Barbarino P, Gauthier S, Brodaty H, Molinuevo J, et al. Dementia care during COVID-19. The Lancet. 2020;395(10231):1190-91. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30755-8

12. Duggan S, Blackman T, Martyr A, Van Schaik P. The impact of early dementia on outdoor life: A `shrinking world'?. Dementia. 2008;7(2):191-204. https://doi.org/10.1177/1471301208091158

13. Brittain K, Corner L, Robinson L, Bon J. Ageing in place and technologies of place: the lived experience of people with dementia in changing social, physical and technological environments. Sociology of Health & Illness. 2010;32(2):272-87. https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2009.01203.x

14. Talbot C, Briggs P. Getting back to normality seems as big of a step as going into lockdown: the impact of the COVID-19 pandemic on people with early to middle stage dementia. Age and Ageing. 2021;50(3):657-63. https://doi.org/10.1093/ageing/afab012

Título Figura 1

Figura 1. Imagen 1. Recomendaciones de cuidado para adultos mayores en situación de aislamiento en casa