El Apoyo Posterior al Diagnóstico

Dra. Johanna Gavidia

Especialista Geriatra

Comunicar el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer a un paciente y su familia no es una situación fácil, aunque si importante.

El paciente tiene derecho a conocer el diagnóstico de la enfermedad que está cursando. En muchas ocasiones, los familiares solicitan ocultar el diagnóstico al paciente, situación a la que se conoce como conspiración de silencio. En esta circunstancia es necesario dotar de la información necesaria a la familia.

Dependiendo del estadio en el que se encuentre el paciente al conocer su diagnóstico y pronóstico, podría darse el caso de que él o ella pueda tomar decisiones para su futuro.

Es decir, las personas con demencia tienen derecho a tomar sus propias decisiones y que sean apoyadas para que puedan hacerlo tanto tiempo como sea posible.

Esto es muy importante, ya que les ayuda a ser más independientes y puede mejorar su autoestima. Un ejemplo de lo anterior es guiarles para que decidan qué ropa quieren vestir cada día, pero no imponerles esta decisión. Sin embargo, cuando ya no es posible que la persona con enfermedad de Alzheimer pueda decidir por sí misma, se recomienda tomar decisiones acordes con sus intereses, según sus deseos, valores y creencias, aunque estos difieran de los del resto de sus familiares.

Sin duda, el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer cambia la dinámica familiar. Como enfermedad degenerativa puede desencadenar un proceso de duelo, con sus respectivas fases: negación, ira, negociación, depresión y aceptación, además de otras respuestas emocionales como culpa, vergüenza, soledad y preocupación. En estas circunstancias, se requiere tomar decisiones sobre el paciente en relación con cuidados, medicación, tratamientos, finanzas, etc, lo que podría ocasionar ciertos conflictos familiares.

Es importante fortalecer las redes de apoyo social de la persona con enfermedad de Alzheimer, ya que esto podría ayudar a que se reduzca una progresión acelerada de la enfermedad y a disminuir la sobrecarga sobre el cuidador principal.

Este apoyo empieza desde la información, la cual que se puede obtener del personal de salud, grupos de apoyo, fuentes confiables de internet, a través de organizaciones especializadas, entre otros. Es muy importante que tanto el paciente como la familia obtengan información contrastada y de buena calidad.

El cuidador/a que se encarga directamente del cuidado de la persona con enfermedad de Alzheimer se denomina cuidador-a principal. Aunque, frecuentemente, este rol suele ser desempeñado por una mujer, es vital que en el cuidado se involucre el resto de la familia, ya que si este recae sobre una sola persona existe el riesgo de sobrecarga, la cual puede conllevar consecuencias negativas tanto sobre el cuidador como sobre la persona con enfermedad de Alzheimer.

Es importante que se fortalezcan las redes de apoyo comunitarias sobre el paciente, es decir, que amigos y vecinos tengan conocimiento del diagnóstico para aportar soporte moral y emocional. Se pueden identificar centros de día, así como grupos de apoyo de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer que darán un gran soporte al estar atravesando por la misma situación.

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