ENTREVISTA
Dr. Jesús Rodrigo
Presidente de AIB
Alzheimer Iberoamérica es una institución sin fines de lucro fundada en 2003 conformada por miembros representantes de Argentina, Bolivia, Chile, Costa Rica, El Salvador, España, Honduras, Ecuador, Nicaragua, Guatemala, México, República Dominicana, Puerto Rico, Uruguay, Aruba, Brasil, Colombia, Cuba, Panamá, Venezuela con reconocimiento social, al servicio de familias y pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
¿En qué consiste la Asociación Iberoamericana de Alzheimer y cuántos?
Alzheimer Iberoamérica es una entidad constituida en el año 2003, reuniendo intereses, objetivos y aspiraciones de varios países que tenían un elemento común, el idioma, que se convirtió en el punto de encuentro para intercambiar experiencias, conocimientos, fortalezas y debilidades en relación con el Alzheimer pero, sobre todo, con el tratamiento a las personas afectadas. Con el transcurrir del tiempo, AIB es la entidad, portavoz y defensora de las asociaciones que la componen, que en estos momentos ascienden a 21, incluyendo también a Brasil, que, aunque no comparte el idioma, sí ocupa un ámbito territorial propio de la Región.
2. ¿Cuál cree que es el impacto que genera la gestión de AIB en la sociedad?
El impacto de AIB en la sociedad se produce a través de la acción directa de sus asociaciones miembro, que son las que en el territorio desarrollan y aplican programas de apoyo terapéutico a las personas con demencia y a sus familiares cuidadores. Además, ejercen una importantísima acción de lobby o de representación y defensa de los derechos, necesidades e intereses del colectivo ante sus autoridades públicas, en busca de mejores condiciones que incrementen los niveles de calidad de vida de estas personas que, lamentablemente, son cada día más.
Por su parte, AIB, en tanto que entidad paraguas de representación y apoyo a sus entidades miembro, se propone como objetivo, entre otros, trabajar para ayudar a las asociaciones en aquellos elementos que sean necesarios, con el convencimiento de que una asociación bien gestionada ofrecerá mejores servicios y atenciones a las personas que lo necesiten.
3. ¿Existen planes nacionales de Alzheimer a nivel mundial, en Latinoamérica cuántos países lo han logrado?
De acuerdo a un informe de ADI, en estos momentos se han identificado 6 países con plan nacional o con un tratamiento de la demencia en planes de salud más amplios. Estos países son Chile, Costa Rica, Cuba, República Dominicana, México y Puerto Rico.
A pesar de los esfuerzos no solo del tejido asociativo, sino de la propia Organización Mundial de la Salud, crear conciencia entre los gobiernos sobre la necesidad de apostar por un abordaje específico del Alzheimer es una cuestión más que compleja, que lleva mucho tiempo y esfuerzo. Podría pensarse que la lista indicada contiene un pobre resultado cuantitativo; pero, en realidad, debería considerarse como el impulso necesario que otros países pueden necesitar para decidirse a dar el paso de afrontar el Alzheimer y la demencia de una manera específica y especializada y, lo que es más importante y complejo, con la dotación presupuestaria precisa para hacer frente a las consecuencias y necesidades que genera esta condición que por algo se viene denominando como la pandemia del Siglo XXI.
4. ¿Cuáles han sido los mayores desafíos en el 2022 para AIB?
2022 ha sido el año en que una nueva Junta Directiva ha comenzado su andadura. Recordemos que fue elegida a finales del pasado año y, por tanto, hubo que conocerse y construir un plan de trabajo adecuado que mirase al futuro aprovechando los pasos dados por la Junta anterior. Así, de esta manera, estamos afrontando dos grandes retos, uno interno y otro externo. El primero se dirige a reforzar la participación de las entidades miembro en proyectos comunes de AIB, de modo que se empiecen a generar herramientas y conocimientos propios de la región; el segundo se ha enfocado a revisar la documentación legal de la entidad para poder dar los pasos pertinentes encaminados a crear organización tanto desde el punto de vista político como técnico, de modo que nos podamos presentar ante potenciales colaboradores públicos y privados como la entidad asociativa de referencia en el mundo Alzheimer.
Por otro lado, nuestro Comité Científico Asesor también es de nueva composición y es encomiable ver la energía que están poniendo sus miembros para trabajar por el Alzheimer en Latinoamérica.
5. ¿Cuáles cree usted que han sido los mayores logros de las asociaciones iberoamericanas?
Personalmente, creo que las asociaciones han experimentado un crecimiento cualitativo más que notable en los últimos 10 o 15 años. Recuerdo la impresión que me llevé de este movimiento asociativo la primera vez que tuve la oportunidad de establecer contacto y, por suerte, poco tiene que ver aquel panorama con el que presentan hoy en día. Todo ello, fruto del trabajo intenso y profundo de las personas que componen estas entidades, empeñadas en atender a las personas afectadas de demencia.
Por supuesto que no todas las asociaciones se encuentran en la misma situación, las hay en niveles de desarrollo mayores o menores, pero lo verdaderamente importante, bajo mi punto de vista, es que todas ellas continúan trabajando a pesar de las adversidades, aumentando sus programas y ampliando también el número de personas a las que llegan.
Por otra parte, creo que es importante destacar también la capacidad que han tenido las asociaciones para hacer llegar sus mensajes a la sociedad, habiendo generado sinergias más que interesantes con los medios de comunicación, lo cual no es nada sencillo.
6. ¿Cuál es el mayor aporte que como asociación AIB se entrega a los países?
AIB es una entidad que prácticamente carece de recursos económicos, pero que puede presumir de atesorar un equipo humano de primer orden. Lo más importante que tiene AIB son sus personas, que están implicadas y comprometidas con el Alzheimer y con las asociaciones. Tengo que confesar que es un verdadero lujo estar al frente de un equipo humano magnífico que me acompaña en la Junta Directiva; soy un privilegiado.
Esto es lo que AIB entrega a los países, su apoyo, el conocimiento, el acompañamiento en momentos complejos, el congreso anual, la vinculación con ADI (y, por extensión, con asociaciones de otras partes del mundo), la participación en proyectos conjuntos de región, etc.; a partir de este año 2022 está en la mente de la Junta ofrecer también formación específica para que las asociaciones adquieran capacidades y habilidades que les permitan enfocarse directamente en su labor de atención directa a las personas con demencia.
7. ¿Qué planes se vislumbran para el 2023?
Aunque 2023 está a la vuelta de la esquina, queremos ir paso a paso, acabar primero 2022 y hacer las valoraciones oportunas, tanto del funcionamiento de la Junta Directiva como equipo, como de los efectos de los trabajos acometidos en las personas y en las asociaciones. Estas evaluaciones nos proporcionarán valiosas lecciones aprendidas que nos servirán para dibujar un plan de acción más ambicioso de cara al próximo año. Pero, por ahora, y aunque hay ideas generadas por nuestro entorno, prudencia.
8. En cuanto a la enfermedad de Alzheimer y los planes en el marco de la Organización Mundial de la Salud, ¿Qué pasa en los distintos países con el apoyo de los gobiernos?
De acuerdo con el informe de Alzheimer Desease International mencionado antes, tan solo 30 países han adoptado un plan nacional de demencia en el mundo, frente a 141 que no lo han hecho. Por otro lado, hay 21 países que están desarrollando un plan y 2 que cuentan con una estrategia de demencia integrada dentro de otras áreas de políticas sanitarias.
En consecuencia, el apoyo de los gobiernos es francamente homogéneo, pero en el peor sentido, teniendo en cuenta el número de países que carecen de esta herramienta de abordaje del Alzheimer. Es un más que buen motivo como para seguir trabajando intensamente, desde todos los órdenes (internacional, nacional, regional, etc.) para buscar la educación y la concienciación de los gobiernos hacia este problema sociosanitario que, en el medio plazo, va a superar las capacidades de cualquier sistema público de salud.
